作者要重打一球#

政策制定者運用選擇設計達成政策目標的手法愈來愈精緻。因此令人意外的是,在一個選擇設計細節被廣泛討論的領域,作者認為大家做出了糟糕的選擇。 這個議題就是器官捐贈——本書初版也用了一章來談它。

那一章和本章一樣排在書的後段,所以也許沒人讀到;也許是作者寫得不好;也可能沒有人覺得需要讀那一章,因為他們大致猜得到作者的立場。所以作者要給自己一次高爾夫球員所謂的 mulligan——那是「假裝剛才那一桿爛球從沒發生、再打一次」的委婉說法。開始吧。

那張「社會科學最著名的圖」#

當初開始寫初版時,作者列了一份可能納入的主題清單,器官捐贈是最早列上去的主題之一。他們認為這是個好題目,因為他們知道朋友強森(Eric Johnson)與戈德斯坦(Dan Goldstein)一項研究的結果。

該研究處理的問題是:預設規則對「人們表達的、萬一猝死願意捐贈器官的意願」有什麼影響?

強森與戈德斯坦得到了戲劇性的發現:

  • 預設把人歸類為願意捐贈者的國家(所謂「推定同意」國家),極少人選擇退出。
  • 人們必須採取行動才能成為捐贈者的國家(此政策稱為知情同意、明示同意,在美國稱為明示授權),多數人未能主動加入。

他們的論文包含了那張被稱為「社會科學最著名的圖表」。

圖 13.1:各國有效同意率(來源:Johnson and Goldstein, 2013)

儘管對讀到這裡的人來說結果不該令人意外,它仍然相當驚人:只有 12% 的德國人同意成為器官捐贈者,而超過 99% 的奧地利人未曾選擇退出。 不可思議!

但作者的結論不是推定同意#

自然地,作者原本以為自己會在器官捐贈那一章倡議採用推定同意規則。而多數知道這本書的人(包括許多真的讀過的人)也得出了同樣的結論。

但意外的是,那並不是作者得出的結論。 在研究這個主題之後,他們主張的是另一項政策,稱之為提示選擇(prompted choice)

令作者沮喪的是,此後數年間,包括威爾斯、英格蘭與德國在內的若干國家考慮或已改採推定同意。這些法律通過後,作者常在 Twitter 上收到祝賀留言!

在「預設規則的選擇」獲得最多關注的這唯一一個題目上,各國卻採用了作者認為錯誤的制度,實在令人挫折。(此處請自行想像作者磨牙的聲音。)

為什麼會這樣?一種可能是作者當初結論錯了,所以為新版所做的研究之一,就是深入探討這個議題、仔細思考各種政策方案的優劣。

先預告結論:作者認為大家對這項政策想達成的目標有些混淆

目標不只是挑一個能讓那張圖上的長條盡可能高的制度。 核心目標是拯救生命,讓更多器官可供使用;但那不是唯一的目標——同時考量可能相互競爭的利益、偏好與權利,也很重要。

三個關鍵群體#

為釐清該如何思考這項政策,區分三個重要(且相互重疊)的群體至關重要:

  • 病人(Patients):需要、或將需要器官來保命的人。

  • 潛在捐贈者(Potential Donors):人生某個時點可能瀕死、其器官可能救人的人。預設規則直接適用於他們,這一類包含一國所有健康成人,政策討論也自然聚焦於此。

    一個有用的事實:你成為「需要器官的病人」的機率,大約是成為「器官捐贈者」的三倍。

  • 家屬(Families):那極少數真正死亡、且擁有可用健康器官的潛在捐贈者的家人。家屬之所以相關,是因為在摘取器官前,移植團隊通常會與最近親屬談話——而那往往是在極為艱難的處境下,因為器官捐贈候選者常來自猝死,且死者可能是孩子或人生伴侶。這些談話的性質各國差異極大。

儘管本領域的主要目標是最大化被拯救的病人生命數,政策也應尊重潛在捐贈者與家屬的權利與偏好

這是可以套用哲學家羅爾斯(John Rawls)無知之幕概念的案例:每個人都是潛在捐贈者,但也可能在人生某個時點成為病人或家屬。我們應該設計一項「在任何人得知自己會扮演哪些角色之前」都是最好的政策。

作者詳細討論這個議題,不只因為它本身重要,也因為它提供了關於預設選項如何運作的一般性教訓。

一如退休金的案例,被自動加入某項制度的人,未必和主動選擇加入的人受到相同對待。 同樣的問題在此浮現:在推定同意國家「未曾退出」的潛在捐贈者,與在明示授權國家「決定登記成為器官捐贈者」的人,受到的對待並不相同。這項重要區別,使分析比一般描繪的更為複雜。

作者偏好提示選擇政策,因為:

  1. 沒有證據顯示可行的替代制度能拯救更多生命(因而在病人利益上並不更優)。
  2. 他們認為提示選擇最能尊重潛在捐贈者與家屬的權利與利益。

同時,他們主張更多推力、更好的選擇設計,以強化「提示」本身。

背景#

器官移植的供需缺口

第一例成功的器官移植發生在 1954 年,一名男子把腎臟給了他的雙胞胎兄弟;八年後出現第一例來自已故捐贈者的腎臟移植。後面的事,就是歷史了。

自 1988 年以來,美國已完成超過 819,000 例器官移植,其中近 80% 來自已故捐贈者。可惜,器官需求遠超過供給

  • 截至 2020 年 11 月,光是美國就有超過 108,000 名病人在等待器官移植(多數等腎臟),全球還有數十萬人。
  • 許多人(可能高達 60%)會在等待名單上過世;雖然名單人數近年下降,移植數仍遠低於需求。
  • 目前等待名單上有將近 35,000 人已等待器官移植超過三年。
  • 美國政府估計,每天有 17 人在等待移植中死去。

器官的主要來源是被宣告腦死的病人——他們已不可逆地喪失全部腦功能,但暫時靠呼吸器維持。在美國,每年約有 12,000 至 15,000 名潛在捐贈者屬於這一類,但成為捐贈者的不到三分之二——原因或是癌症、感染等排除移植的醫療狀況,或是移植未獲授權。

活體捐贈者是腎臟的另一來源(因為我們各有兩顆腎)。付錢給活體捐贈者是違法的(雖然有些國家默許此類黑市),但仍有人捐腎,並可能被承諾若日後有需要可獲等待名單優先權。這些活體捐贈者往往是接受腎臟者的親友。

若捐贈者與受贈者不相容,醫院可能建立配對系統——這是現存最接近市場的東西。最簡單的形式是:若有一位 A 型血病人有一位 B 型血的意願捐贈者,配對機構就尋找一位 B 型血病人搭配 A 型血捐贈者,然後安排同步手術。不過這類雙邊交易可能難以組織,稀有血型尤其如此。經濟學家(最著名的是羅斯(Alvin Roth])藉由建立機制促成更複雜的多方捐贈者與病人鏈,協助解決了這個問題。

也有少數「好撒馬利亞人」純粹因為覺得那是對的事而捐腎。可惜,這樣的人不足以滿足需求。

為什麼不用市場?#

當需求超過供給時,經濟學家通常建議用價格消除短缺。貝克(Gary Becker)與艾利亞斯(Julio Jorge Elías)就主張建立腎臟市場:可用的腎臟分配給願意付最多錢的病人,就像我們分配瑪莎拉蒂與聖特羅佩別墅一樣。病人願意付愈多,就會有愈多人供給自己的腎臟。持此看法的不只經濟學家,有些哲學家也強力捍衛「人們應能買賣腎臟」的觀點。

然而這項政策並未走遠。唯一允許合法腎臟市場的國家是伊朗。

一如羅斯正確指出的,多數人覺得這種市場的想法本身就「令人厭惡」。人們不認為腎臟該嚴格(甚至部分)依據支付意願(與能力)分配。奢侈品限於富人享有或許無妨,但多數人相信救命手術不該如此。

各國轉而決定:腎臟(與其他器官)等待名單的優先順序,應由醫療因素決定——病人取得腎臟的急迫程度、病人的預期存活時間,以及他已等待多久。

這一切意味著:要滿足腎臟——以及心臟、肝臟等無法活體捐贈的器官——的需求,我們必須仰賴已故捐贈者的器官。 由於每位捐贈者最多可提供八個可移植器官,每增加一位捐贈者都極有價值。

潛在捐贈者與(往往被徵詢的)家屬的行動,都是決定能取得多少器官的重要因素。這正是預設規則登場的地方:當一位潛在器官捐贈者被宣告死亡,政策該是什麼?有許多選項值得考慮。

選項一:例行摘取#

最積極的做法叫做例行摘取(routine removal):國家擁有死者身體部位的權利,器官可在未經任何人許可下被摘取。

雖然聽起來怪誕,例行摘取肯定能拯救最多病人的生命;若那是唯一目標,它可能是最好的做法,而且達成這項好處並不侵犯任何還有生存機會的人。

美國沒有任何一州採用此做法。但在某些州,執行驗屍的法醫過去被允許在未取得任何人許可下摘取角膜。

採用這條規則的地方,角膜移植供給大幅增加。例如在喬治亞州,例行摘取讓角膜移植數從 1978 年的 25 例增加到 1984 年的一千多例。

若廣泛實行腎臟的例行摘取,無疑能防止數千起早逝——但那是靠踐踏許多人認為屬於潛在捐贈者的權利來達成的。

許多樂意成為器官捐贈者的人(包括兩位作者,他們確實已同意),仍然會反對一項「允許政府在未經明示同意下取走人們身體部位」的法律,即使那些人即將死亡。

這種做法違反了一項普遍被接受的原則:在廣泛的界限內,個人應能決定對自己的身體做什麼、以及如何處置自己的身體。

儘管認識到它的潛在好處,作者往後將把這些反對意見視為決定性的。

選項二:推定同意#

有些國家採用了通常被稱為**推定同意(presumed consent,或譯視同同意)**的選擇退出政策。在嚴格適用下,所有公民都被推定為同意的捐贈者,除非他們明示登記為不願意捐贈者。

既然我們從那張著名圖表知道實際上很少人會退出,這項政策就頗有吸引力:從拯救生命的角度看,它似乎可能帶來顯著效益;從潛在捐贈者的權利角度看,它似乎也不錯——畢竟他們可以退出。基於這個理由,它在家屬利益方面似乎也無可非議。

但先別急!

「不退出」代表什麼?#

在任何脈絡下,「幾乎每個人都順從預設」這件事本身就該讓我們停下來,至少該促使我們追問:這裡到底發生了什麼?

如果人們不退出,可能是因為不注意或惰性,而非因為預設值捕捉到了「他們真要做決定時會做的事」。若多數人並未仔細考慮這個選擇、甚至不知道該政策存在,那麼我們或許不該安心地認真看待他們被推斷出來的偏好。

事實上,作者相信:在只有極少數人選擇退出的國家,把「未退出」看得很重是說不通的——那不必然反映他們真正的信念。

再深入思考選擇預設規則的倫理。作者主張選擇設計師應努力挑選與「人們在擁有所有相關資訊、不受行為偏誤影響、且有時間深思熟慮時會做的選擇」一致的預設值。由於調查顯示許多國家有極大多數公民確實想成為器官捐贈者,推定同意大致符合這條規則(而且再一次,它「看起來」是拯救他人生命的方法——請留意「看起來」這個詞)。

但還有另一個因素要考慮:我們有多想從一個人的「沒有採取行動」去推斷他的偏好?

尤其當退出率相當低時,「不作為」有兩個同樣合理的解釋:缺乏顯著性(他們不知道自己有選擇)與淤泥(退出是有成本的)。

與退休金自動加入的關鍵差異#

既然「未退出」不總是清楚的偏好訊號,我們就必須謹慎地選擇預設值。比較兩項選擇退出政策:

  • 退休儲蓄計畫的自動加入:若某人被預設加入退休計畫,重要的是她必須被清楚告知這件事;清楚的通知是確保「退出權是真實的」所必需。即使她很久以後才注意到、或只是不假思索地說了聲「隨便啦」,而她其實偏好不儲蓄,她隨時都能退出——停止提撥或把錢全部領出。提前提領可能有稅務罰則,但無論如何,對被自動加入者造成的傷害相當有限。
  • 器官捐贈的推定同意:相對地,有些人強烈反對任何人在他們死後對其身體做任何事——但他們可能根本不知道有這項政策,更不知道退出要做什麼。提醒或許有幫助,但可能不夠顯著,而人們也可能拖延。

遺囑是決定金錢與其他財產如何在繼承人之間分配的法律文件。如果我們認為死者有權決定自己的錢怎麼花,難道他們不該也有權決定自己的身體怎麼處置嗎? 同理,我們也尊重病人先前就臨終照護所表達的意願。

「軟性」推定同意其實是家屬同意#

現在考慮第三個群體:死者的家屬。

幾乎沒有任何國家真正實行嚴格(或稱「硬性」)的推定同意政策——也就是在不徵詢家屬的情況下從已故病人身上摘取器官。(我們將看到,這一點對分析至關重要。)

實際做法是:告知死者家屬希望使用器官的意願,若家屬反對,就不摘取器官。事實上,許多近年採用推定同意的國家明確把自己的政策稱為「軟性」推定同意,因為法律要求必須徵詢家屬並尊重其意願。

依作者所見,這項政策對家屬施加了殘酷而非比尋常的懲罰——許多家屬正在毫無心理準備的情況下承受摯愛之死。(高速公路上的意外死亡,是年輕健康器官的常見來源。)

在推定同意之下,問題在於:它實際上是一項「家屬同意」政策,而家屬對捐贈者的意願所知極少。

「某人未退出某項政策」這件事可能資訊量很低,尤其當幾乎沒有人退出時。在許多推定同意的國家,根本沒有「主動決定成為器官捐贈者」者的登記名冊

威爾斯與英格蘭近期改採軟性推定同意,它們是例外——保留了既有的登記捐贈者名單並鼓勵新登記。

儘管如此,作者擔心長期而言,如果人們認為推定同意政策意味著自己已被預設登記,他們就不會傾向去登記為捐贈者。既然我的同意已經被推定了,我何必費事去登記?

一個令人困惑的相似性#

還有一點值得注意:若某國採用硬性推定同意規則、而幾乎所有人都順從預設,那麼例行摘取與推定同意就幾乎是同一項政策。

令人費解的是:兩項如此相似的政策,其中一項被視為怪誕,另一項卻被視為深思熟慮且現代。

誠然,在這種情況下,若退出率不上升(這個假設未必成立),推定同意會拯救許多病人的生命。而且在推定同意下(不同於例行摘取),潛在捐贈者至少在理論上有機會退出——若他們被清楚地給予那個機會、且退出很容易,倫理上的反對就會大幅減弱。

值得注意的是,儲蓄計畫的自動加入與器官捐贈者的自動加入之間有許多差異:前者的目標是幫助員工儲蓄;後者的目標是拯救第三方的生命。

有些人相信,在第三方健康攸關的情況下,更強的推力甚至強制令都可能是正當的。作者也這麼相信! 但在眼前這個脈絡下,他們假定潛在捐贈者應有權對自己的身體為所欲為,而選擇設計不該違背他們的意願。

所幸,還有其他選項可考慮。

選項三:明示同意#

推定同意是選擇退出規則。明顯的替代方案是採用某種選擇加入規則,最常見的是明示(或知情)同意:人們必須採取具體步驟聲明自己想成為捐贈者,如今這通常意味著加入願意捐贈者的線上登記名冊。

顯然,許多聲稱願意捐贈器官的人並未採取必要步驟——這正是強森—戈德斯坦那張圖的主要重點。

例如蓋洛普近期一項民調顯示:超過 90% 的美國人表示支持或強烈支持捐贈器官供移植,但只有 55% 表示自己已登記為捐贈者。

誠然,人們在調查中可能不完全說實話;但也可能是人們注意力有限、受惰性所苦、會拖延,而登記成為器官捐贈者所需的具體步驟正在阻卻有意願的捐贈者。

若是如此,選擇加入的做法可能無法反映潛在捐贈者「在專注思考該問題、獲得妥善告知、適當信任『成為意願捐贈者不會不利影響自己在醫院所受治療』、且不拖延」時會給出的答案。

如果選擇加入是「毫無配套」的,那麼從捕捉潛在捐贈者真實偏好的角度看,它其實不太好。也許他們需要一個推力。

選項四:提示選擇(作者的主張)#

我們該如何促使更多「希望成為器官捐贈者」的人去登記這項偏好?把他們預設進那個身分當然是一種方法,但如我們所見,那有缺點。所幸,預設規則並不是選擇設計師唯一的工具。

作者把偏好的設計稱為提示選擇(prompted choice),因為它以「協調一致地推動有意願的捐贈者成為登記捐贈者」來強化明示同意。

第一步:讓它變容易#

第一步是作者的老處方:讓它變容易。

若你住在美國,只要幾分鐘就能線上登記(前往 Donate Life 網站 donatelife.net——也許現在就去?)。

過去常見的做法是要求人們在駕照背面或特別的捐贈卡上簽名,某些情況下還要找兩名見證人簽名。這些加入登記名冊的障礙,已被現代化與合理的法律有效地抹除——這就是清除淤泥的成果!

第二步:在有注意力的時刻提示#

下一步是取得人們的注意力,也就是「提示」的部分。我們不能指望每個人都會費事去登記,即使很容易;那麼何不在我們握有他們注意力的時候請他們登記?

美國現在每一州都在人們更新駕照時這麼做(不過有些地方更新頻率不高):拍完照、繳完費之後,人們被問是否願意成為器官捐贈者;若願意,姓名會被加入登記名冊,駕照上標記「Donor」。這件事愈來愈常透過線上更新完成。

第三步:確保捐贈者意願被尊重#

最後一步是確保捐贈者的意願被尊重。在美國,每一州都通過了「第一人稱同意法」,正是要求這一點:若個人登記為捐贈者,那就構成死後捐贈的法律許可;該法甚至為依此法律授權行事的團隊提供善意免責。

雖然反對的家屬可能大鬧一場,法律上的明確性能幫助與家屬談話的捐贈團隊表示:他們依法必須尊重其摯愛的意願。

這對家屬是一大加分——他們不再需要在高度不確定與情緒壓力下做決定。 這對病人也是好事:在美國,已故且醫療上適合器官捐贈的登記捐贈者,其「轉化率」接近 100%

還能怎麼改進#

不過作者認為此處的選擇設計仍有改進空間。

他們理解「每次更新駕照都問人們要不要當捐贈者」的做法,而且對「曾經說不、但可能改變心意的人」,他們讚許這種做法。

但他們懷疑:主管機關是否該去問那些上次更新駕照時已經說「是」的人? 也許可以合理推定「一次說是就一直是」?

而且有可能的是:若曾經說是的人再被問一次,他們會收到非預期的訊號——例如自己的器官可能已不堪使用,或官員認為他們做錯了決定。

作者同意曾經說是的人應能改變心意,但他們不確定該多常再次提示。

此外,監理所可能不是做器官捐贈決定的最佳地點。既然能線上把姓名加入捐贈名單,招募就可以在任何地方進行:

  • 以色列:選民在投票時被提示成為捐贈者。這個聰明的點子是一項成功的創新。
  • 美國部分州(例如紐約):你也可以在選民登記時報名,同樣是好主意。
  • 報稅時提供這個選項,也可能是一種做法。

媒體與行銷宣傳#

人們也能透過其他方式(例如聰明的媒體宣傳)被推去登記:

三個出色的宣傳案例

巴西「不朽的球迷」:巴西足球隊 Sport Club do Recife 進行過一次絕佳的宣傳。在主場比賽時,球隊播放影片鼓勵球迷申請印有球隊標誌的捐贈卡。(上網搜尋 “Immortal fans” 就能找到這支影片,非常值得一看。)影片中一位換了新心臟的女性承諾:她的新心臟將只為勒西菲而跳動! 宣傳團隊表示這帶來超過五萬份登記。作者希望其他運動隊伍、甚至整個聯盟能效法。

比利時/法蘭德斯:這裡是此類招募的先驅。2018 年,電視節目《Make Belgium Great Again》以一集專講器官捐贈,結合情感訴求與清楚的行動呼籲;節目還協調法蘭德斯 240 個市鎮在接下來的星期日開放辦公室,讓民眾進來填寫器官捐贈表單。這項行動帶來超過 26,000 份新登記——考慮到法蘭德斯先前平均每年器官捐贈登記數為 7,000 至 8,000 份,這是驚人的成就。

該節目 2020 年又播出特別集,宣傳新的線上登記功能,並在法蘭德斯城市科特賴克搭配特別活動:一夜之間,自行車道被噴上訊息「撥打 0491 75 71 63,獲得此生最划算的交易」。人們一撥打,就會收到市長與節目主持人鼓勵他們透過線上功能登記的訊息。

比利時還允許公民在地方選舉期間登記為器官捐贈者,政府也推出了「聯邦卡車」,於 2015 至 2019 年間巡迴全國,向學童介紹移植知識,並在家庭內部發起關於器官捐贈的討論。

有了這類努力,該國自 2009 年以來登記器官捐贈者人數增加逾三倍、而退出人數停滯不前,就不足為奇了。

Apple:最後一項作者讚許的倡議是真正的「為善而推」,而且來自 Apple——其創辦人賈伯斯曾接受肝臟移植。當美國人購買新 iPhone 或首次設定健康 app 時,會被提示透過 Donate Life 登記名冊登記為器官捐贈者。 這項倡議自 2016 年推出以來,至今已產生超過 600 萬份登記

選項五:強制選擇#

還有一個選項:要求每個人聲明自己是否想成為器官捐贈者。

實際上能否對所有人如此要求,各國情況不同。在美國沒有明顯的方式觸及每個人,因為不是人人都有駕照或護照;不過在申請駕照時,可以把「請求」改成「要求」。在人人都必須持有、且相當頻繁更新國民身分證的國家,這項計畫可以更普遍地實施。(這不是那種「十八歲時給的答案就該視為最終定論」的問題。

若目標是拯救生命,強制選擇似乎比提示選擇好一點,因為更多人會登記一個選擇;而從保護潛在捐贈者與家屬權利的角度看,它似乎至少一樣好。真的是這樣嗎?

提示與強制的微妙差別#

要回答那個問題,我們得先問另一個:提示選擇與強制選擇的差別是什麼?

這個差別很微妙,而且事實上,作者所稱的「提示選擇」在器官捐贈文獻中長期被稱為「強制選擇」,造成了相當大的混淆。所以講清楚一點:

假設駕照申請是線上進行的。

  • 強制:若器官捐贈問題必須作答,那麼未回答此題,申請就不算完成。
  • 提示:人們可以單純選擇不回答。

有些人(在某些文化中尤其如此)希望由家人來決定。若我們強迫人們對捐贈給出是或否,就消滅了選擇加入這套選擇設計最好的面向之一:它允許兩條通往「是」的路徑。

為什麼作者反對強制#

哪個比較好,強制還是提示?答案並不顯而易見。若人們對這個問題不夠專注,強制或許有其道理——但這也能靠一個提醒達成,例如:「您尚未回答器官捐贈的問題。要在完成前作答嗎?」

作為自由家長制主義者,作者盡可能抗拒施加強制令;而在這個案例中,他們看到幾個扎實的反對理由:

  • 德州實施強制選擇制度時,只有 20% 的公民同意成為捐贈者。
  • 維吉尼亞州結果類似(雖然沒那麼糟),登記率僅 31%
  • 經濟學家凱斯勒(Judd Kessler)與羅斯也提供了實驗證據:若選擇是被強迫的,同意加入的人更少。 他們的結論被論文標題完美總結:〈別把「不」當成答案〉。

二、公民反彈是作者偏好多數州所採提示選擇的另一個理由:選擇不回答問題的人不會被記錄為器官捐贈者,但仍能取得駕照。而且這些州只追蹤選擇加入者,不追蹤選擇退出者——這是捐贈者的登記名冊,而非捐贈決定的登記名冊,一項重要的區別。

這帶出關於強制選擇的一個有趣問題:「否」的答案會被正式記錄嗎? 那似乎是強制的邏輯結果;若是如此,那項資訊在法律上會被視為正式拒絕,因而會被告知家屬。

保有一份「不願捐贈者」的登記名冊,幾乎肯定會減少捐贈。

若強制選擇能拯救生命,那當然是它的一大優點;但作者認為證據顯示,在這個脈絡下提示應優於強制。

誘因#

雖然各社會(伊朗除外)已排除付錢給活體捐贈者,仍可能用額外誘因來強化任何制度。例如活體腎臟捐贈者現在有資格獲得全部健康支出以及(在某上限內)薪資損失的補償。

以色列實施了一項有趣的誘因政策,提供了有用的教訓:

雖然以色列有選擇加入的捐贈者名單,但最終決定權在最近親屬手上(沒有「第一人稱同意」法),所以取得許可是關鍵。

認識到這一點後,以色列國會於 2008 年首先通過法律:

  1. 給予「在被列入等待名單前至少三年已登記為器官捐贈者」的候選人優先權。
  2. 給予「一等親的器官在其死亡時被捐出」的候選人更高優先權。

第二項因素意味著:握有最終決定權的親屬,能從批准器官捐贈中直接獲益。

新加坡也提供誘因,但把框架切換成損失:他們採取相當硬性的推定同意,並設有想退出者的登記名冊;但任何選擇退出的人都被告知:若他們日後需要捐贈者,將被排到等待名單的最後面。

以色列的政策看來有幫助:政策改變後的五年間,家屬授權率從 45% 上升到 55%,該宣傳也增加了登記捐贈者。這值得認真考慮,在登記率低的國家尤其如此。(回想美國約有 55% 的成年人口已登記。)

推定同意真的救了更多人嗎?#

若干國家近期從選擇加入制度改為推定同意,一些美國州也考慮過這項政策。這些改變通常以「推定同意政策能拯救生命」為由來正當化。這個議題並不簡單,但作者認為支持該結論的證據並不具說服力,而且他們認為圍繞本章提出的幾個議題存在混淆。

那張著名圖表的正確結論#

首先,作者認為人們從強森—戈德斯坦那張著名圖表得出了錯誤結論。

但由此推論「採用推定同意政策並獲得低退出率,就必然能拯救生命」則是錯的。

如果各國實行的是硬性推定同意(家屬無須被徵詢,捐贈者的同意真的被推定),那個結論才合理。這樣的政策會完全消除「在高度時間敏感的流程中取得家屬許可」所需的時間與心力,也排除家屬阻擋捐贈的風險。

然而作者發現,幾乎沒有國家真的實行那項政策。

各國實際做法:義大利、奧地利、新加坡、瑞典

義大利名義上是推定同意國家,但官方網站對家屬角色如此表述(作者翻譯):

若死者未就器官捐贈留下聲明,僅在親屬(依序為:配偶、伴侶、成年子女、父母)不反對捐贈的情況下,才允許捐贈器官。對未成年人,一律由父母決定;若父母其中一人反對,捐贈即不進行。

即使在法律上採用硬性推定同意的國家(例如奧地利與新加坡),實務上醫師在摘取器官前仍會徵詢家屬。在瑞典這個同樣號稱硬性推定同意的國家,除非捐贈者生前已主動選擇加入,否則家屬可以推翻。

這些做法是可以理解的:在高度情緒化的情境中、且對死者意願不確定時,醫師不願逼問悲慟的家屬關於器官捐贈的事,即使他們在法律上有權協調捐贈。 這麼做也可能有引發社會對器官捐贈整體反彈的風險。

至於近期採用者英格蘭與威爾斯,以及許多其他國家,法律明確規定該政策屬於「軟性」推定同意:使用器官前一律徵詢家屬或密友,若無人聯絡得上,就不進行手術。

考量這些規則與慣例,推定同意政策究竟如何拯救生命,就不那麼顯而易見了。

四種處境的表格#

為釐清這項政策,我們依「所在國家的制度(選擇加入或選擇退出)」與「以行動(表達偏好)或不作為(未表達偏好)所顯示的偏好」把人分類,得到四種可能:

未表達偏好已表達偏好
國家採選擇退出制(推定同意)A:曖昧。問我家人。B:不,別捐我的器官。
國家採選擇加入制(明示同意)C:曖昧。問我家人。D:是,請捐我的器官。

表 13.1:器官捐贈制度中,行動與不作為所隱含的偏好

  • 在有第一人稱同意法的美國,**D 群體(登記捐贈者)**受到最有利於器官捐贈的對待:法律支持捐贈者主動表達的意願。
  • A 群體(僅僅是未退出)受到的對待,與 C 群體(未登記者)相似。這有其邏輯:對那些未主動表明偏好的人一視同仁,無論制度為何。 而我們從那張著名圖表知道——這適用於絕大多數人!

相對地,B 與 D 群體的意願一般會被接受,因為他們做了主動選擇。

選擇加入架構的一項好處是多了一次說「是」的機會:若個人未登記,家屬仍會被徵詢許可。器官捐贈專家格雷齊爾(Alexandra Glazier)稱之為「咬兩口蘋果」。

相對地,在推定同意之下(尤其在沒有登記捐贈者名單的情況下),只有一次說「是」的機會,而且來自家屬。

這一切意味著:實務上「推定同意」這個詞是誤導的——沒有任何人的同意曾被真正推定。

作者認為推定同意法規的部分魅力,正建立在「對改變預設值之後果的混淆」上。

若推定同意真的被實行——允許對任何未退出者例行摘取器官——它肯定能拯救生命。但一如作者所強調的,他們找不到任何國家在實務上這麼做,即使像奧地利與新加坡那樣法律技術上有此要求。

實證研究為什麼難以定論#

這終究是個經驗問題:改採推定同意能拯救生命嗎?許多研究試圖藉由跨國比較實際移植器官數來回答,但結論不一

缺乏清晰結論的原因之一是:研究的國家不到五十個,樣本相當小,而且所研究國家在許多會影響器官捐贈的重要面向上彼此不同。

舉一例:天主教徒傾向對器官捐贈抱持正面態度,而以天主教為主的國家更可能採用推定同意。 所以,若推定同意國家的器官捐贈率較高,那是因為宗教還是公共政策?多變量分析當然能試著理清這團亂麻——但這正是小樣本問題如此嚴重的原因。

西班牙:被歸錯類的世界第一

實證分析一個更基本的問題,是決定哪些國家該被歸類為採用推定同意

看看長期在器官捐贈上領先全球的西班牙。西班牙通常被歸入推定同意類別,部分因為它早在 1979 年就是最早制定推定同意法的國家之一。但該法在僅僅一年後就被澄清,明訂應一律徵詢家屬。 捐贈者的同意從未被推定,甚至連希望退出者的登記名冊都沒有。因此實質上,西班牙是一個(由家屬)選擇加入的國家,那條舊法律與其卓越的器官移植成績毫無關係。

西班牙國家移植組織的創建者馬泰桑斯(Rafael Matesanz)與該組織現任總幹事多明格斯-希爾(Beatriz Domínguez-Gil)明確表示,他們的成功不能歸因於那條法律:「恰恰相反,基礎設施、圍繞已故捐贈流程的組織,以及持續創新,才被認為是成功的關鍵。

「西班牙模式」的核心是該國三層式的移植協調員網絡

  • 地方層級:每家器官取得醫院都指派一位專責的移植協調員(一名醫師),負責確保在該院及早偵測並轉介器官捐贈候選者。
  • 人員訓練:參與器官移植的醫療人員都接受整個捐贈流程的專門訓練。
  • 稽核:重症加護單位的死亡案例,由內外部專家例行稽核,以判定是否漏掉了潛在捐贈者,並找出進一步改善制度的方法。
  • 財務中立:也強調確保醫院的器官捐贈成本獲得充分補償,使醫院沒有減少捐贈的財務誘因。

把西班牙錯誤歸類為選擇退出國家,肯定會扭曲實證檢驗,因為它擁有全世界最高的每人口已故捐贈者數。

更根本地說:由於幾乎沒有國家真正實行硬性推定同意,作者甚至不確定「某國被歸入這一類」到底是什麼意思。

他們相信:「一個國家很久以前制定了一條、如今並未按字面實施的法律」這件事,更準確地應被視為「該國對器官捐贈抱持(或曾抱持)友善態度」的訊號,而不是一套能克服「取得腦死病人家屬許可」問題的法律框架。

前後比較研究同樣不具決定性#

也有研究在某國改變政策時進行前後分析,但同樣不具決定性:

  • 巴西在 1997 年導入推定同意,但政府未投資於基礎設施的其他面向,一年後就走了回頭路。

  • 威爾斯改變政策後,來自已故捐贈者的器官捐贈確實增加,但存在許多干擾因素:導入選擇退出制度時,伴隨而來的還有大量其他活動,包括 200 萬英鎊的媒體宣傳、增加的員工訓練,以及持續鼓勵人們主動加入意願捐贈者登記名冊的努力。

    2016 至 2020 年間,超過 150,000 人在威爾斯主動登記為器官捐贈者,而選擇退出的登記不到 17,000 份。

    這些其他因素使人難以把器官捐贈的增加歸因於任何特定原因。事實上,若威爾斯把全部心力投入那些其他活動、而非聚焦於名義上的政策變更,它可能達成同樣、甚至更大的成功。

用「每萬名死亡的捐贈器官數」來看#

評估一個州或國家器官捐贈流程的一個簡單方法,是使用每一萬名死亡中的捐贈器官數——這能控制不同轄區死亡率的差異。

以此衡量,採用提示選擇、選擇加入制的美國,是全世界捐贈率最高的國家之一,其中某些州的表現甚至超越西班牙。

事實上,把美國各州當成國家來看,格雷齊爾與莫恩(Tom Mone)估計:選擇加入轄區的捐贈量比選擇退出轄區高 27%。

在評估改採不同制度的潛在好處時,重要的是評估可能的風險:

那些改採推定同意後看似獲益的國家,起始捐贈率遠低於美國目前的表現水準

而且前面提到的 2019 年蓋洛普民調發現:若美國改採推定同意制度,多達 37% 的受訪者表示自己會選擇退出——這個數字可能包含心理抗拒的案例,也就是有些人一旦被推定了任何偏好就會反應激烈。

若這個數字屬實,美國改採推定同意反而可能導致捐贈率從目前水準顯著下降。

結論#

作者一再強調:預設值雖是強大的工具,但改變預設值不是所有問題的解答。 器官捐贈就是這一點的絕佳例證。

一如我們所見,組織流程的其他面向才是成功的祕密配方——那正是西班牙管理得極好的地方:組織層面的選擇設計,加上接觸家屬時使用的精心設計溝通策略,這些因素已被證明比預設值的選擇更重要。

在美國,這些職責由 58 個區域性的**器官取得組織(OPO)**負責,各自處理其轄區內的已故器官捐贈。例如總部設於費城、負責賓州東部與德拉瓦州的 Gift of Life Donor Program 被公認為頂尖表現者,而賓州與德拉瓦州也一貫擁有高器官捐贈率並不意外。

可惜,潛在捐贈者的基礎池因地區而異,而 OPO 所用的程序(至少對作者而言)相當不透明,這使人難以辨識究竟哪些具體的 OPO 做法帶來了更高的捐贈率。

在這個脈絡下,目標應該是拯救病人的生命、尊重潛在捐贈者的權利,並盡一切可能保護家屬的利益。抱持這些目標,作者認為各州與各國處理此問題時應聚焦兩項優先事項:

  1. 學習西班牙與其他地方的最佳實務。
  2. 實驗各種促成更多人加入意願捐贈者名單的提示方式——包括提示的地點、加入名單的誘因,以及媒體宣傳。