與慢性病共處

一個人若年輕時不曾學會盼望、學會去愛，並把信任放在生命中，他將是悲哀的。 —— 約瑟夫・康拉德（Joseph Conrad）

為什麼要寫一個「成功」的故事#

前面的章節充滿沉重與灰暗 —— 這並非全貌。許多慢性病人活出令人讚嘆的勇氣、穩定與成就；他們不會被轉介至精神科，也因此可能在民族誌研究中被低估。

要在嚴重不利條件下保持人生抱負、在身體被破壞的同時讓精神挺立、在連串失落中仍取得勝利 —— 這是給所有人的功課。

1973 年冬天，克萊曼還是新英格蘭一所教學醫院的住院醫師。他每週帶一個團體治療：六到八位脊髓損傷後癱瘓的青少年。

某次團體討論「自殺是否是合理出路」，克萊曼焦慮加上倦怠，端出標準回答 —— 「自殺是懦弱的、不可行的、隨時間你會學會接受」。

一位 16 歲、潛水意外脊柱骨折的少年怒吼：「Kleinman 醫師，去你的！你不必像我們這樣度過餘生。你怎麼敢叫我們該怎麼做？如果你像我們，你也會想死。」

那一刻，他意識到自己的回答是「不真誠的」（inauthentic）：

派迪是把克萊曼從「治療虛無主義」中拉出來的人。

派迪罹患罕見的進行性發炎性心肌炎（myocarditis），長期氣促，最終於 1976 年過世。

但奇特的是，許多人形容「他的病是他身上最不顯眼的事」。短短幾分鐘的對話之後，你便會忘了他的氣促，反而被他全然的開放性吸引、把自己的煩惱說給他聽。

派迪輕鬆地承載他的佛教信仰，從不勸人。他懷疑簡易的真理與公式化的答案 —— 真正重要的是「活出自己的道」。

當克萊曼向派迪提到那次團體治療的失敗，派迪笑著回答：

「正是那種徹底絕望、面臨終結的處境，才能催生真實的意義。如果是你處在他的位置，你就不會找不到回應。那些孩子太年輕、太被寵壞了。也許這是我們的文化問題 —— 我們拒絕直視苦難與死亡。我們有強大的技術但沒有智慧。技術失靈時，我們就船難了。可惜我沒有機會教那些孩子。」

派迪也告訴克萊曼自己年少時的「失敗」：

派迪以康拉德（Joseph Conrad）的小說為喻：

「我也是這樣 —— 因為自我中心而恥辱地失敗。但我得到了第二次機會 —— 將我的人生變成某種小小的勝利。也許不是美國夢式的成功，但這場病給了我這個機會。」

派迪不是讓我們去複製，因為很少人擁有那樣的氣質與紀律。但他的人生是對少年那個提問的某種回答：
意義在重病中是從個人與文化兩難的素材中被創造出來的。

當我們因失能或死亡威脅而被「震出」常識世界時，我們會回頭尋找形塑我們生活世界的意義來源。病痛永遠有意義 —— 它不必然導致自我擊敗，它可能成為「成長的契機」、「往更深更精緻處出發的起點」、「美善的範例與模型」。

派迪的故事可能是極端的範例 —— 大多數人不會走這條路，也走不了。但克萊曼相信，更平凡、更個別化的「成功應對」也存在於每一位慢性病人身上。

「成功應對」不能一勞永逸：
週二應對得很好，週三早上糟糕，週三下午回升，週四更好，週五早上又跌 ⋯⋯
病人、家屬與醫師都在這每日的擺盪中持續搏鬥
我們既勇敢也軟弱

道德意義上的英雄不是在戰場上的英雄。當代慢性病人的「英雄主義」更接近於：

懷特海德所說的「對具體成就之直接感知 —— 以高光照亮其珍貴之處」 —— 這也許比英雄敘事更貼近大多數慢性病人的真實。

派迪的故事是一個「光點」；多數人活在「日復一日的應對中」 —— 兩者都是「與慢性病共處」的形式。