我們 ⋯⋯ 一部分活在一個可被理性、科學、刻意計劃方法所發現、分類、操作的世界;但一部分 ⋯⋯ 沉浸在一種介質中,那介質正因為我們把它視為自己的一部分而無法從外部觀察 —— 我們無法辨認、測量、操縱它,甚至無法完全意識到它,因為它太親密地進入我們的所有經驗、太緊密地與我們所是與所為交織在一起。 —— 以賽亞・伯林(Isaiah Berlin)

解釋模型(Explanatory Models):臨床上的關鍵概念#

解釋模型,是病人、家屬、醫師對一次特定病痛事件的「想法」 —— 包括這是什麼、為什麼是我、為什麼是現在、會怎麼進展、希望接受什麼治療、最害怕什麼。

特性:

  • 多半是默會的(tacit),未必能被當事人完整說出
  • 經常包含矛盾與情境性的轉變
  • 嵌入強烈的情緒,這些情緒影響當事人對他人解釋模型的反應
  • 是「文化生活之流」中時凝結、時消散的認知地圖

為何要「引出」(elicit)解釋模型?#

  • 醫師認真看待病人的視角,治療策略才能對齊
  • 醫師清楚地表達自己的模型,病人才能就治療成本效益做出有意義的判斷
  • 雙方協商衝突點,能移除無效照護的關鍵障礙
  • 反過來,忽視病人解釋模型 = 對病人不尊重 + 對心理社會層面的忽略

個案 A:律師威廉・斯蒂爾(William Steele)#

醫師(內科 Blanchard)的解釋模型#

威廉,42 歲律師,氣喘已 2 年且持續惡化。

  • 醫師 Blanchard 標準化處置:吸入劑、20mg 強體松(prednisone)、過敏原檢測、減敏治療
  • 對針灸、自我催眠、長壽飲食(macrobiotic diet)回應「無科學證據」
  • 對推薦的心理治療表態:「病人是潘朵拉的盒子;蓋子打開誰也不知道會發生什麼。」
  • 第一位精神科醫師建議的抗憂鬱劑開了又因副作用停藥

病人的解釋模型#

威廉自己有一個非常具體的因果敘事:氣喘從 40 歲生日當晚開始。

  • 那天他在法庭上被法官批評資料準備不足
  • 被當事人當庭解雇
  • 晚上家庭聚會中,他陷入「中年人生失敗」的恐懼
  • 與妻子、岳父母、長子(學習障礙)關係皆惡化
  • 失眠夜裡夢到法庭中所有人對他大喊「失敗!失敗!」,火燒法庭
  • 醒來時就在喘鳴 —— 氣喘從此沒停

「你不能告訴我這些事是無關的。」威廉堅信壓力與婚姻是病因。

妻子的解釋模型#

  • 認為氣喘改變了丈夫的人格
  • 帶他試過天然食品店、針灸師
  • 觀察到他幾乎不再敢與她做愛、不能忍受孩子吵鬧、隱藏起來

子女的解釋模型#

  • 大兒子:認為自己學習障礙與成績不好讓父親加重病情
  • 小孩們:認為彼此爭吵令父親病情加劇

岳父母的解釋模型#

  • 中西部反建制天主教靈恩派背景
  • 認為氣喘是「神在懲罰他」、是他「自願性使用症狀控制家庭」
  • 「醫療治不好嚴重的宗教問題。」

結局#

6 個月心理治療 + 婚姻諮商 + 抗憂鬱劑後,威廉的氣喘大幅改善,類固醇完全停用。4 年後他放棄律師業、加入家族的批發魚生意,從此完全無症狀、無藥物

但專業者的詮釋顯示「模型衝突」:

  • 內科 Blanchard:「氣喘極少純因心理社會因素消失」 —— 他傾向歸因於某個短暫過敏原已消失
  • 第一位精神科醫師:接受壓力降低有貢獻,但仍認為一定有其他生理變化發生
  • 第二位精神科醫師:較接受身心觀,但把改善歸功於憂鬱症的治療
  • 岳父母:「神蹟。」

即使結果如此戲劇性,醫師們仍拒絕承認病人本人對結果的貢獻、以及心理社會介入的強大效果。這是專業正統如何加深病人與家屬被動感與失意的典型例子。

個案 B:銀屑病人 vs. 皮膚科專家#

此段為一段研究助理錄下的真實對話,發生在一位銀屑病(psoriasis)已 15 年的勞勒太太(Mrs. Jill Lawler)首次造訪一位以新療法聞名的皮膚科醫師時。

對話中的衝突:

  • 勞勒太太博覽相關醫學文獻,並抱有身心相關(psychosomatic)觀點
  • 醫師 Jones 只想知道「皮膚上首次出現斑塊的位置」、「這幾年皮膚的變化」
  • 病人想說的是壓力、家族史、毛料衣物、飲食 —— 醫師多次打斷:「不是這個意思,我問的是 ⋯⋯」

Jones 醫師對病人的「病痛」毫無興趣 —— 他只想盡快確定這個「疾病」是否適合他的新療法。對慢性病而言,這種審訊式風格(interrogative style)是錯誤的臨床方法。

兩種聲音的對話#

Mishler 把醫病互動命名為「醫學的聲音」(the voice of medicine)與「生活世界的聲音」(the voice of the life world)之間的對話。研究反覆顯示,醫學的聲音常常壓蓋了生活世界的聲音 —— 而且常常充滿不尊重與不耐。

醫師間接傳遞給病人的訊息是:

  • 你的觀點不重要
  • 我來決定治療方案
  • 你不需要知道我做決定的依據

病人與家屬的話語才是病痛的「原始文本」 —— 那是醫師需要詮釋的對象。「回到那段原始話語!」

個案 C:高血壓的弗勞爾斯太太(Mrs. Melissa Flowers)#

弗勞爾斯太太,39 歲、黑人、五個孩子的母親,高血壓。

沉重的生活脈絡#

  • 兩任丈夫都拋棄她,她是家中唯一賺錢者
  • 與母親(中風後半癱)、四個孩子、兩個孫子同住於內城貧民區
  • 大女兒 19 歲、未婚、懷孕中、有藥物史
  • 二女兒 15 歲、懷孕中
  • 18 歲兒子在獄中
  • 12 歲兒子有翹課、輕微犯罪問題
  • 一年前親密男友 Eddie Johnson 在酒吧鬥毆中被殺
  • 浸信會與社區行動小組是她的支持來源

對話節錄與診間動態#

弗勞爾斯太太希望談「壓力」、「失眠」、「對 Eddie 的悼念」、「對兒子的擔憂」、「金錢困境」。

醫師 Richards 反覆把對話拉回:

  • 「你有沒有按時服藥?」
  • 「你不能喝醃黃瓜汁,那含鈉。」
  • 「胸悶?呼吸困難?腳水腫?視力?噁心?」
  • 「除了身體問題還有什麼?」
  • 「金錢方面我請社工 Mrs. Ma 跟你談。」

她最後說:「就連我自己都看得出來不太好,太多壓力,我覺得自己很悲傷。」醫師回答:「我們很快就知道情況如何。」

病歷上的記錄#

醫師完成體檢後寫下的病歷僅留下:

  • 39 歲黑人女性,高血壓
  • 服藥:氫氯噻嗪 100mg、阿爾多甲基多巴 2g
  • 血壓 160/105;近期波動於 170-180/110-120 至 150/95
  • 輕度充血性心衰竭
  • 印象:高血壓控制不良;醫囑遵從不佳;輕度心衰
  • 計畫:換藥、轉介營養師強化低鹽飲食、社工諮詢、3 天後回診

在病歷上,弗勞爾斯太太被縮減為「血壓、不遵醫囑、心衰、藥物」。她那個生活在艱難中的「人」消失了。

詮釋:把「人」變成「病例」的儀式#

把病史寫成病歷,從人類學角度看是一種世俗儀式(secular ritual)—— 它把病痛轉化為疾病、把人變成病例、把專業價值灌注進這個被改造的對象。

文化議題如何被忽略#

弗勞爾斯太太用了下列美國黑人下層社會的民俗詞彙:

  • 「pressure」(壓力 / 血壓):同時指社會壓力與血壓,反映身心整體觀
  • 「high blood」(高血):民俗信念認為血升至腦部會引起頭痛,可用「醃黃瓜汁」來「降」、「稀釋」、「切」血
  • 醫師若理解這套替代信念系統,就能理解所謂「不遵醫囑」的真正原因,並有機會進行協商而非責備

「不遵醫囑」(Noncompliance)的階級政治#

  • 在醫師眼中是道德詞彙:病人沒做到醫師交代的事
  • 預設了一種父權式(paternalistic)的醫病關係
  • 反映階級不平等:上中產白人醫師對下層黑人病人 —— 社會的階級結構直接複製到診間
  • 「我懷疑若弗勞爾斯太太是白人、是與他同階級的人,Richards 醫師會這樣不敏感。」

訪談與病歷的差異 = 病人的「病痛」與醫師的「疾病」之間的差異

結論:壞臨床方法在去人化醫病雙方#

第七章的核心訊息:

  • 解釋模型衝突是慢性病照護中最常見的失敗來源
  • 醫師被訓練成只聽某些訊號、把病人改寫成標準格式 —— 這套方法對急症有效,對慢性病破壞性極強
  • 不只去人化病人,也去人化醫師自己
  • 改革始於回到病人的原始話語,並以同理心傾聽

接下來的章節將從這個背景出發,先看一位「成功」與慢性病共處的個案(第 8 章),再看面臨死亡的病痛(第 9 章),與其他社會脈絡下的病痛經驗。