一個田園社區裡的崩塌#

不久前作者一家搬進一個如田園詩般的社區——白色尖樁圍欄沿著街道蔓延、沒有路燈、馬道比馬路多。孩子整日在外玩耍、與快樂的狗為伴、騎馬、打網球。一家人晨間散步、騎單車、種了蘋果樹、葡萄藤與瓜類——彷彿活在地上的小天堂。

其中最閃耀的是女兒夏娃(Eve):

• 體型瘦小、棕眼、金髮,帶著淘氣的笑
• 她連生氣都氣不久——勉強裝臭臉幾秒後就會笑出來
• 熱愛大自然——朋友家 50 英尺的高大冷杉,她第一次去就爬到頂端
• 赤腳跑、和弟弟在彈簧床上摔角好幾小時、為雞命名、輕柔地抓蜥蜴再放生
• 廢寢忘食地讀書——馬、蜜蜂、昆蟲;最愛是英國約克郡獸醫探險系列
• 每天寫日記
• 跟爸爸出差時,從一離家半小時就開始講話,一路講到機場停不下來——精彩、活躍、笑聲不斷

不明原因的退化#

夏娃 14 歲時進入抽長期。開始疲倦、跟家人說話變少、做家事變慢——一般青春期反應,他們是這麼想的。

直到一次例行的物理治療回診——治療師注意到她對基本反射測試反應不正常。他把媽媽 Anna 拉到一旁說:「也許你們該看一下神經科。」

之後的每一天,症狀都在惡化:

• 幾週內她只能用一個詞回答,語速含糊單調
• 右半身反應比左半身慢
• 寫自己的名字要 2 分鐘
• 吃一頓飯要好幾小時
• 那道一直在 Eve 身上明亮的光,逐漸變暗
• 直到她因一場大發作型癲癇住院後,光彷彿熄滅了

更糟的是——醫師完全無法解釋。一連串檢查都是負面結果,連診斷的方向都給不出來。

看著活潑的女兒幾乎在自由落體般地往下墜,卻完全沒有解釋——這就是真正苦難的本質。

兩條路#

每一次無功而返的看診、每一份不確定的檢查結果,前路就更模糊。挑戰不只感覺很難——感覺完全不可能。父母的本能是什麼?

全力出擊、四面齊攻——

24/7 擔心、聯繫全美每一位神經科醫師、把問題排成幾百個再去問、徹夜啃醫學期刊和搜尋治療方法、研究替代療法。

我們以為這種重大狀況需要近乎超人的努力——但這條路無法持續,而且結果還會令人失望。

幸運地他們選了第二條路:

我們意識到——幫助女兒、幫助整個家庭最好的方法,不是付出更多努力,而是相反——找方法讓每一天稍微容易一點。

為什麼?因為我們需要長時間維持這份能量。這是不可妥協的:我們現在或永遠都不能倦怠。

如果你的工作是「讓火持續燒一段不確定長的時間」,你不能在開頭就把所有燃料倒進火裡。

我們不會做的事#

• 我們不會用無法回答的問題折磨自己
• 我們不會因想像最糟情境而擔心成病
• 我們不會抱怨醫生沒有答案
• 我們不會活在否認中、告訴自己「沒那麼糟」
• 我們不會試圖強迫時間表
• 我們不會問「為什麼是我們?」
• 我們不會過度分析善心人士寄來的每一篇醫學期刊文章
• 我們不會試著獨自承擔

我們選擇做的事#

反過來,我們聚焦在簡單的、容易的、能掌控的事:

• 圍著鋼琴一起唱歌
• 散步
• 讀書
• 玩遊戲
• 找出正向的事並指出來
• 一起禱告
• 一起吃晚餐
• 互相敬酒
• 講故事
• 大笑
• 感恩

每天做這些,他們立刻注意到一股幾乎像是魔法的力量——感覺負擔輕了、不那麼疲憊、沒有倦怠。

當然憂慮沒有完全消失——還有看診、等檢查報告、有更難的日子、許多眼淚。但同時,也有歌聲、笑聲、餐桌、創造的記憶。他們不只是「撐過去」、不只是「活下來」——他們的經驗比那柔和許多。從選擇較輕的那條路那一刻起,他們感到自由、輕盈。

不是迪士尼結局#

如果這是迪士尼電影,接下來會寫 Eve 痊癒、大家從此幸福。但事實是——一輪治療成功後,她再次惡化。如果他們第一輪就把所有能量耗光,這次的挫敗該怎麼承受?

兩年後,Eve 持續好轉。雖然還有路要走,但在作者寫這本書時,他們有理由相信她會完全康復。她又會笑、開玩笑、走、跑、摔角、讀、寫——再次盛放。

從這個經驗學到什麼#

你的人生發生過什麼;經歷過什麼苦難、什麼痛苦;這些事即便再重大——

都比不上你「現在選擇做什麼」的力量來得重大。

「Now」這個字源自拉丁語 novus homo,意思是「新的人」、「重新被高貴化的人」。它的精神很清楚:

每一個新的時刻,都是重新開始的機會;每一個新的時刻,都是做出新選擇的機會。

想想看:一個人生命的軌跡,可以在多麼短暫的瞬間轉向。

每一個新時刻,我們都有形塑後續所有時刻的力量。

在每一個時刻,我們都有選擇——

我要選擇較重的路,還是較輕的路?

全書最後一句話#

作者目睹女兒從原本的自己萎縮成一具空殼——又看著她回來。這正是寫這本書的初衷:把學到的、所獲得的化為文字,分享照亮我們人生重要旅程的原則與實踐。

如果這本書你只能帶走一句話,我希望是這個——

生活,不必如我們把它變得那樣困難與複雜。

我們每個人,如同羅伯特・佛洛斯特(Robert Frost)所寫:「有要守的承諾,還有許多哩路才能入睡。」

無論一路上遇到什麼挑戰、阻礙或苦難,我們永遠可以尋找那條更容易、更簡單的路。