出生與最早的徵兆#

亞當(Adam)是珍妮(Jeanne)與雷克斯·阿內特(Rex Arnett)的次子,一九六一年十一月十七日出生。他是個漂亮的嬰孩,為父母、為八歲的哥哥麥可(Michael)、也為祖父母帶來許多生命與活力。

因為麥可頻繁癲癇發作、需要人隨時協助,珍妮與雷克斯要求醫院徹底檢查亞當是否也有癲癇。所有檢驗結果都是陰性,這讓他們大大鬆了一口氣。

但亞當吸奶很慢,母親一直為此擔心。三個月大時,他得了嚴重的耳部感染並伴隨高燒。珍妮立刻認出那是他的第一次癲癇發作;她用毯子把他裹起來,抱到隔壁鄰居——一位護士——那裡,由鄰居開車送他們去醫院。當晚稍後,醫生確認亞當也是癲癇患者。

亞當學爬學得很慢,一歲多才能站立。此後有很長一段時間,他在屋裡走路都要扶著家具,緩慢、小心、安全地繞行。終於在兩歲那年的某一天,他放開手,自己走了。父母欣喜若狂。

發作接踵而來,醫生開了藥;但基本上,亞當有好幾年身體狀況相當不錯。他始終沒學會說話,卻聽得懂指令、知道周遭發生什麼事,並以自己的方式與人溝通。

父親會發出嗡嗡聲,用手指在亞當頭頂繞圈,直到那隻「蜜蜂」輕輕降落在亞當鼻尖上。亞當就會抓住父親的手臂,在空中畫一個圈——意思是他還要再玩一次。

等待的姿態#

四歲時,他已有固定的活動模式,尤其喜歡到屋後去,爬上野餐桌坐著,等母親端果汁來。然後他會走到桌子沒有長椅的那一端,開始往下爬。可是當兩腳越過桌緣時,他就吊在那裡,上也不上、下也不下。他不出聲,只是等人來救他。大人教過他怎麼下來,但他更喜歡這個方式。他安靜地,等待幫助到來。

這個如此早就開始的、單純的「等待的姿態」,是他一生的主導特質。

因為亞當既不能像同齡孩子那樣玩耍,也不能說話,他沒有機會發展友誼或開拓視野。除了家人之外,亞當的生活與成長很少被慶祝,更多是被放在「他的障礙」這個框架裡看待。

亞當喜歡從屋後走出去,沿街走一段再走回來。儘管街上有四棟房子長得一模一樣,他總是知道哪一棟是自己的家,也絕不會走過頭。他跑起來的時候雙臂高舉,重重地踏在路面上。有時鄰居認出他,會打電話通知他父母,擔心他又「出動」了。

延伸案例:家中的日常與小勝利

購物車裡的孩子。 亞當長大到坐不下購物車的兒童座椅之後,珍妮仍得帶他去買菜,於是把他放進推車裡,再把貨品堆在他身上。珍妮回憶:「一開始他很安靜,但我在找東西時,他會伸手把東西放進推車。我會罵他、說我不要那個,他卻從不放棄。剛開始他安靜地坐著,可是貨品越堆越多壓在他身上,他就開始鬧、把東西移來移去。我得安撫他說快好了,再幾分鐘他就自由了。推車滿了以後,他會一件一件舉起來,慢慢地、安靜地把手伸到車外——然後放手。因為亞當,我有時買回家的東西比我想要的多,有時又比我想要的少!」在這一切之中,雷克斯與珍妮始終保有幽默感。

偷甜點。 亞當愛吃,尤其愛甜點。麥可很愛講話、不太專心吃東西,亞當常常伸手把湯匙探進麥可的甜點裡;有時趁麥可沒注意,還會把他的盤子拖過來。雷克斯與珍妮很享受亞當這些小小的「惡習」。

吸塵器滾下樓梯。 阿內特家的雜物櫃位在樓梯頂端的平台上。有一天雷克斯注意到亞當打開櫃門,把吸塵器拉了出來。亞當著迷地發現,自己可以一點一點把它推向面前那道長樓梯的邊緣。雷克斯說:「我站在樓梯底下,看到他主動做一件事,興奮得叫珍妮一起來看。亞當每把吸塵器往邊緣拉近一點,就朝我們瞄一眼,彷彿知道自己在做一件淘氣的事。最後他用力一推,吸塵器就下來了,一階一階地砸下去。」雷克斯把這件事當作一場小小的勝利來講。亞當做了一件事!而且做得轟轟烈烈!雷克斯高興得對亞當說:「再來一次!」講完故事,他還笑著下結論:「我們願意再買一台吸塵器,就為了讓他一直往樓下丟,好讓他經歷自己的力量。」

學校、教會與被誤解的年月#

亞當不符合入學條件,這加深了他童年的孤立。八歲時,珍妮找到一群家長,他們以志工營運一個給身心障礙孩子的小型方案,亞當因此得以每天去兩小時。

他一直到十歲才真正能上學,但常常因為癲癇發作而遲到或提早被接走。他的學業生活受限,社交生活也是。亞當很少被邀請去生日派對;童年的大部分時間,他都隱藏在家裡,與最親近的家人一起。

不過他倒是喜歡上了運動。開始上學不久,亞當就日夜不分地在床上跳上跳下。只要亞當自己主動做任何事,父母其實都很高興;但這件事很危險,他們擔心他的安全,於是不斷試著讓他明白這不是跳的好地方。他可不這麼想!雷克斯加固了那張床,床卻得不斷修理,終於有一天整個垮了。那之後不久,學校放了一段畫質很差的影片給家長看,裡面是一位學生在彈簧床上彈跳。珍妮問那是誰家的孩子,老師回答:「你們家的!」謎底揭曉。

亞當在教會裡也沒有得到完整的接納。父母得知因為他的障礙,他不能與同齡孩子一起領受聖體聖事與堅振聖事時,深感痛苦。後來,在一個小型的信仰分享小組裡,亞當領了初領聖體,並與這群小小的朋友社群一同慶祝。

將近一年後,第二次診斷才揭曉:他並不失聰;助聽器只是把他本來就聽得見的聲音放大,傷了他的耳朵。亞當的父親說:「我想他受了很多苦,但我們從來不知道,因為他無法告訴我們。」

亞當看不懂時間,卻知道什麼時候該吃飯。每天下午五點,他會走進廚房,慢慢拉開櫥櫃的滑門,拿出一只鍋子放到爐上。這是在提醒珍妮:該準備晚餐了。如果珍妮沒會意,他就搖那只鍋子,確保她「聽見」晚餐是接下來的第一要務。

延伸案例:如廁訓練中心的兩週

亞當十三歲時,到一間身心障礙者服務中心參加為期兩週的如廁訓練。他有兩個特點是中心工作人員完全不知道的:他愛吃,而且他只在包著尿布或穿著內褲時才小便。

工作人員又驚訝又高興,因為他是那裡唯一能自己找到餐廳的人;但他們怎麼也想不通,為什麼他在馬桶上坐了三、四個小時毫無動靜,一穿回內褲就成了尼加拉大瀑布。訓練結束時,雷克斯開著他的新車來接他。那天下午的訓練想必很漫長,因為亞當一上車,新車就迅速被「受洗」了。亞當笑著。

那一次發作,改變了他的一生#

不久之後的某一天,父親出門開業務會議,珍妮獨自在家帶兩個孩子。她上樓拿東西時對麥可說:「幫我看著弟弟一下,我馬上回來。」她在樓上時電話響了;她正在講電話,麥可開始尖叫:「快來!快來!緊急!緊急!」

珍妮衝下樓,發現亞當靠著沙發躺著,血多到她找不出出血點在哪裡。她抬起他的頭,驚恐地看見——因為摔倒,他的兩顆門牙被撞進了牙齦。在醫院,他動了手術把牙齒復位並裝上牙冠。醫生說,在發作與跌倒的過程中,亞當的舌頭被咬掉了一個 V 形的缺口,那才是大量出血的來源。

醫生在開立新處方後,忘了停掉舊藥,導致亞當連續數日藥物過量。

母親一再向護理人員反映:躺在床上動彈不得的這個男孩,不是那個在她家裡自己走動、參與家庭生活的男孩。她得到的答覆是他們無能為力,可以帶他回家了。回家三天後,她打電話給一位公共衛生護士,才終於解開了謎團。

結果造成永久性損傷。經過這件事,亞當再也不是原來的亞當。

他變得極度缺乏活力,失去了大部分自己行動與主導活動的能力。他走路需要人扶,常常必須被抱著。癲癇發作頻繁而耗竭。當他身體不適——肚子不舒服或其他難受——他會找到父親或母親,安靜地依偎在他們懷裡。他很愛這個姿勢,可以滿足地休息很久。

我問起雷克斯關於亞當的事時,他說:「亞當是我們家的和平使者。他以安靜的臨在,總是把我們帶回自己裡面那個寧靜的地方,在家中造出一種充滿愛的氛圍。」雷克斯很少提到照顧麥可與亞當對他和珍妮而言是多麼龐大的工作:抱抬、洗澡、刮鬍、餵食、洗衣、穿脫衣物、學校與日間方案、醫生與專科門診——那是一項巨大的任務。

尋找一個家#

珍妮被診斷出高血壓已達危險程度,醫師建議他們開始為麥可與亞當尋找長期安置的照護機構。對雷克斯與珍妮這對父母而言,這是無法想像的判決;但他們也知道,長期把兩個孩子留在家裡是不可能的。亞當與麥可都在成為年輕男子,照顧他們是一項重大工程。他們該去哪裡?

父母親知道方舟黎明社群(L’Arche Daybreak),因為他們小型信仰小組裡有幾位成員來自那個社群。

方舟是一個以「真福八端」為基礎的國際社群聯盟,由加拿大人尚·凡尼爾(Jean Vanier)於一九六四年創立。每個社群由座落在一般社區裡的住家組成,身心障礙者與他們的助手(assistants)在其中共同生活、彼此相待。

方舟相信:「心智障礙者往往具備歡迎、驚奇、自發與直率的特質」,並且「他們對更廣大的世界而言,是心靈根本價值的活生生的提醒。」(《方舟憲章》)

阿內特夫婦造訪黎明社群數次。儘管他們知道那裡的人都是好人,卻很難想像把自己的孩子交到那群缺乏經驗的年輕助手手中。作為父母,他們看見那裡有許多愛與照顧,但人數眾多,整體氣氛也隨性。他們害怕兒子的需要會被打折扣。

他們仍然認真地去詢問,得到的回覆卻是:社群至今從未接納過癲癇患者或任何有特殊醫療需求的人,當時並不具備接納像亞當這樣多重需求成員的條件;不過麥可可以是人選,因為他能走路,也能負擔部分自我照顧。

於是展開了一段漫長而痛苦的尋找。這對美好的父母走訪了許多機構與教養院,卻震驚地看見某些安置場所的狀況——人們得住在有異味、陰沉、孤單的環境裡。雷克斯說,那是這麼多年來,他第一次經歷到絕望。

他們回到黎明社群。有名額時,麥可勉強地搬進了黎明社群的「綠屋」。後來,亞當被安置在離父母家不遠的一間慢性病照護醫院。他們可以每天去看他——接下來五年,他們真的每天都去。

這幾年的過渡期,對雷克斯與珍妮而言像是漫長的煉獄,對麥可與亞當更是如此。

麥可失去家庭的舒適與照顧,非常傷心,起初在黎明社群並不快樂,苦苦哀求要回家、要拿回他所失去的一切。亞當在醫院病房那種缺乏人味的環境裡——身邊都是需要長期照護的人——的回應方式是:體重下降,並失去了站立、行走與自主移動的能力。

這對雷克斯與珍妮是撕心裂肺的,他們的身分認同本就是由與兩個兒子的關係塑造出來的。如今他們必須放手,把孩子交給那些不認識他們、也永遠無法給出同樣的愛與關注的人。他們不斷追問:「難道沒有別的辦法嗎?」「亞當真的能有一個家嗎?」

隱藏的年月,正是預備#

當我想到亞當生命的這第一個階段,我無法不看見它與耶穌居家生活的高度平行。耶穌來的時候,不是帶著權能與威勢;他穿著軟弱而來。他生命中最大的一部分是隱藏的——以一個嬰孩、一個幼童、一個掙扎的青少年、一個逐漸成熟的成人的身分,分享人的處境。

亞當隱藏的歲月,就像耶穌在拿撒勒的生活,是為他日後服事眾人的時期所做的、無人看見的預備——儘管他和他的父母當時都不是這樣看的。

我不是說亞當是第二個耶穌。但我是說:正因為耶穌的脆弱,我們才能把亞當極度脆弱的生命,看作一個具有最高屬靈意義的生命。

亞當沒有獨特的英雄德行,他不在任何報紙會報導的事情上出眾。但我確信,亞當被揀選,要藉著他的破碎為上帝的愛作見證。這麼說並不是把他浪漫化或感傷化。亞當和我們所有人一樣是有限的人——比多數人更有限,也無法用言語表達自己。但他同時是一個完整的人、一個蒙福的人。在他的軟弱裡,他成了上帝恩典獨特的器皿。

亞當擁有一種光芒四射的內在之光,那光是出於上帝的。他很少有分心的事、很少有依附、很少有野心來填滿他的內在空間。因此,亞當不需要操練屬靈紀律才能為上帝倒空自己——他所謂的「障礙」把這份倒空當作禮物送給了他。對他而言,上帝從來不是理智或情感尋索的對象。

就像耶穌一樣,他的蒙愛、他與上帝的相似、他和平的使命,只有那些願意把他當作「上帝所差來的人」來歡迎的人,才能承認。

大多數人只把亞當看作一個沒什麼可給、卻是家庭、社群與整個社會之負擔的障礙者。只要他一直被這樣看待,他的真相就是隱藏的。

沒有被領受的,就等於沒有被給出。

但亞當的父母愛他,單單因為他是亞當。是的,他們認出他、也為他自己而愛他。在不自覺中,他們也把他當作上帝在極度脆弱中差來、要作上帝祝福之器皿的人來歡迎。這個看見徹底改變了一切——因為那時,亞當浮現為「一個人」,一個特別的人,一個奇妙的、有恩賜的、應許之子。

他的透明,日後將使我們在黎明社群以及更遠的地方,能夠認出上帝無條件之愛的某種樣貌。他奇妙的臨在與難以估量的價值,會使我們明白:我們和他一樣,都是寶貴的、蒙恩的、上帝所愛的兒女——無論我們自認富有或貧窮、聰明或障礙、好看或不好看。作為一位屬靈導師,他會極其溫柔地把我們帶進那些我們寧可不去碰的內在空間,好讓我們每個人都能活出自己真正的召命。在與他的關係裡,我們會發現一個更深、更真的身分。

但這一切應許,都隱藏在他早年的生命裡。我不認為亞當的父母曾用這樣的角度談論或想過他們的兒子。我想耶穌的父母也沒有。但這並不排除這種對其生命奧祕的理解——那理解是在他死後才逐漸浮現的。耶穌是這樣,亞當是這樣,我們視為歷史上偉大屬靈嚮導的多數人,也都是這樣。

在上帝眼中,最重要的往往是最隱藏的。

關於亞當在家與父母同住的那十八年的故事,都非常平凡。它們不是關於神蹟或不尋常的事件,而是關於一個小家庭住在市郊的房子裡,努力與兩個美好卻不那麼「正常」的男孩過正常的生活。它們是關於亞當——他的美,對他所遇見的所有人始終神祕地遮蔽著,唯獨家人與少數幾位「被開了眼」的朋友例外。